2025-07-02 月1の受診 今日は月一回の受診日 採血、レントゲン、先生との話 新薬のネランドミラストの情報収集を依頼 肺高血圧対策のトレプロストの提案され、心エコー、動脈採血を追加で実施 一ヶ月後の受診でお話がある 先生より 進行具合が早い、できることはやっていきましょう! 気管切開の話も改めてあり、要検討 しないつもりであったが、悩み始めた 状況はかなり厳しい なんとかドナーさんが現れることに期待したい